Autisme: vrouwen op het spectrum – Clara Törnvall

Als volwassene de diagnose autisme krijgen

‘Ik heb altijd geweten dat ik autistisch ben. En toch had ik er nooit enig idee van.’

‘Ik ben tweeënveertig jaar oud en zo moe van mezelf dat ik stik. Zolang ik me kan herinneren lijd ik aan angst. Een zinkgat in mijn buik dat zo vertrouwd is dat het mijn normale toestand is geworden.‘

Citaat uit Clara Törnvall, Autisme, vrouwen op het spectrum, Volt (2023)

Het zijn citaten uit de inleiding van ‘Autisme, vrouwen op het spectrum’. Het boek is geschreven door Clara Törnvall, journaliste die pas op volwassen leeftijd de diagnose autisme kreeg.
Wie een (late) diagnose krijgt gaat op zoek naar wat autisme is en het betekent. Je ‘krijgt’ immers geen autisme, het is er altijd al.

Vrouwen over autisme

‘Autisme treedt vroeg op, al in het eerste of tweede levensjaar, en kinderen met autisme groeien op tot volwassenen met autisme. Toch gaat bijna al het publieke debat over psychiatrische diagnoses bij kinderen en jongeren. Het lijkt wel alsof we denken dat mensen over autisme heen groeien. Dat is niet zo’.

Citaat uit Clara Törnvall, Autisme, vrouwen op het spectrum, Volt (2023)

In haar boek combineert ze haar verhaal – ‘ik had er nooit enig idee van’ – met haar zoektocht naar wat autisme is, wat de wetenschap er gaandeweg over ontdekte en welke beeldvorming er over autisme is. Het is die insteek die mij overhaalde om het boek te lezen. Google autisme en de meerderheid van de artikels gaan over kinderen met autisme. Er zijn enkele uitstekende boeken van vrouwelijke auteurs zoals Bianca Toeps (1984°, diagnose op 25 jaar), Magali De Reu (1989°, diagnose op 14 jaar) en Elise Cordaro (1987°, diagnose op 27 jaar) in het Nederlandstalig gebied, maar daar houdt het toch een beetje mee op. Törnvall (1976°) is Zweedse en kreeg pas op haar 42ste de diagnose autisme. Een mooie aanvulling en nieuw perspectief in het rijtje van vrouwen met autisme.

Bij de psycholoog (en zichzelf)

Törnvall schrijft over haar gesprekken met de psycholoog en hoe daar nog altijd met verouderde stereotypen over autisme wordt gewerkt.

‘De psycholoog is er zich van bewust dat de voorbeelden in de vragen op mannen zijn gericht. Op de vragenlijst voor kinderen zijn inmiddels vragen toegevoegd die beter bij meisjes passen, maar bij de versie voor volwassenen ontbreken die nog’.

Citaat uit Clara Törnvall, Autisme, vrouwen op het spectrum, Volt (2023)

Autisme van alle eeuwen?

Dat huidig onderzoek zich meer op jongens/mannen richt zegt iets over de inhaalbeweging die hoogstnoodzakelijk is: onderzoek gericht op vrouwen. Over hoe autisme zich bij vrouwen anders kan uiten dan bij mannen. Törnvall is dan ook kritisch over hoe vandaag over autisme gesproken wordt en hoe het wordt onderzocht. Ze stelt kritische vragen, maar voor ze dat doet duikt ze de geschiedenis van de wetenschap over autisme in. Ze doet dat met vlotte pen en legt helder uit.

In haar boek stelt ze dat autisme er altijd is geweest en haalt – zoals je wel meer kan lezen – voorbeelden aan van bekende personen uit het verleden die autistisch hadden. Dat lijkt mij altijd een gevaarlijke stelling. Puur uit gedrag of verhalen concluderen dat deze of gene autisme had, lijkt mij nogal kort door de bocht en ondergraaft meteen de ernst van de diagnose. Dat viel me, van een journaliste dan nog wel, best tegen.

Getuigenissen

Ik merk hongergevoelens niet op en kan lange periode niet eten zonder het te merken. Niet omdat ik wil afvallen, maar doordat ik vergeet te eten. Eten is op de eerste plaats iets wat mijn gedachten stoort en onderbreekt, het vereist een inspannende verschuiving van aandacht, die ik graag vermijd. Maar ik hou van lekker eten. Ik eet als een slang, enorme porties bij weinig gelegenheden.

Citaat uit Clara Törnvall, Autisme, vrouwen op het spectrum, Volt (2023)

Törnvall vertelt over wat zij in haar leven als autisme of autistisch ervaart. Het zijn rijke verhalen, wellicht omdat die weinig verteld worden en een buitenstaander wellicht andere dingen ziet of helemaal niets ziet. Het zou wel eens kunnen dat ze woorden aanreikt voor gevoelens die anders moeilijk uit te spreken zijn.

Ik zou willen dat ik meer op automatisme functioneerde. Ik zou willen dat ik net zo was als mijn vrienden die mensen voor het eten kunnen uitnodigen en staan koken terwijl ze met hun bezoek kletsen. Voor mij is het onbegrijpelijk dat ze groente kunnen snijden terwijl ze praten, vragen stellen, nadenken en antwoorden. Ik begrijp niet hoe dat werkt. Ik vraag nooit iemand te eten, de inspanning is te groot. Ik moet daarna twee dagen bijkomen.

Citaat uit Clara Törnvall, Autisme, vrouwen op het spectrum, Volt (2023)

Ben je beter af met een diagnose?

Autisme is aangeboren en niet ’te genezen’. Verandert er iets na het krijgen van een diagnose? Clara Törnval meent van wel.

De diagnose is het beste wat mijn gevoel van eigenwaarde overkomen is. Het nieuws veranderde in een golf die me vooruit tilde. Na de drie maanden in Hagsätra veranderde ik van mislukte neurotypical in een gewone autist. Het geluk en de opluchting eindelijk ergens bij te horen waren onbeschrijfelijk. Ik begreep wie ik was, kon het accepteren en kreeg rust. Pas toen ik de diagnose had gekregen wist ik zeker dat ik een echt mens was.

Citaat uit Clara Törnvall, Autisme, vrouwen op het spectrum, Volt (2023)

Wat ik ervan vond

Autisme, vrouwen op het spectrum is een vlot en eerlijk geschreven boek van een vrouw die pas op late leeftijd ontdekt dat ze autistisch is. Door de diagnose kijkt ze anders naar haar zichzelf en de wereld waarin ze leeft. De mengeling van persoonlijke getuigenissen en wetenschap is interessant, ook het kritische aspect ervan.
Veel boeken over en van mensen die laat een diagnose ASS krijgen zijn er niet, althans niet in het Nederlandstalig gebied. Törnval zorgt voor meer kennis en begrip voor autisme bij volwassenen. Ik meen dat ze daarin geslaagd is.

Ik vertel anderen dat ik autistisch ben, maar stuit op toegeefelijke lachjes of de opmerking dat iedereen tegenwoordig een diagnose heeft. Het is moeilijk om je nieuwe rol te vinden als de kennis over autistische volwassenen zo beperkt is.

Citaat uit Clara Törnvall, Autisme, vrouwen op het spectrum, Volt (2023)

Praktisch

Clara Törnvall, Autisme, Vrouwen op het spectrum is een uitgave van Volt (2023) en telt blz. te verkrijgen bij o.a. Bol.com voor €24,50 (paperback), gratis als e-book te lezen voor wie een Kobo-abonnement heeft. E-book is te koop voor €12,99. Dit boek kan je ook als luisterboek voor €13,99 kopen.

Graag meer recensies lezen op DeWereldvanKaat? Klik dan hier. Of volg Kaatleest op Instagram. Klik op de afbeelding hieronder.