Kankerleed

Totaal onverwacht

Februari 2018 werd het lief gevierd op het werk. Dat verdiende steak met friet ! Veel kon hij van het feestje niet genieten, want die steak lag danig op zijn maag dat hij vervroegd huiswaarts trok. Niemand zag er de voorbode van slecht nieuws in, het lief eet veel vegetarisch en rood vlees stond al lang niet meer op het menu.

Twee maand nadien had hij opnieuw last van behoorlijke darmklachten. De huisarts gaf een middeltje mee en daarmee leek het weer voorbij. Dat was het ook. Voor alle zekerheid liet hij zich toch onderzoeken. Het verdict was maagkanker. En dat hij onmiddellijk naar de operatietafel moest. We passeerden even langs ons huis en pakten in allerijl wat kleren en toiletgerief bij elkaar. De nachtmerrie begon. Nachtmerrie als in een slechte droom, want we hadden beiden totaal geen benul van het verhaal waarin we terecht gekomen waren. Van het ene moment op het andere werd ons leven geleid door de agenda van de dokters. 

Via deze website wil ik mijn verhaal, als partner van, kwijt. 

De eerste resultaten

vrijdag 1 juni 2018

Gisteren waren we op consult bij de chirurg die met ons de eerste uitslagen van de anatoom-patholoog zou bespreken. Het valt mij op hoe makkelijk ik al een woord als ‘anatoom-patholoog’ uitspreek, alsof het tot mijn dagelijkse taalgebruik behoort. Niet dus. Of liever: vanaf nu wel. Dergelijke specialisten onderzoeken de weggenomen tumor in detail. Zij kijken hoe groot hij is, waar er kankercellen zitten en bepalen in welk stadium de kanker zich bevindt. Dat zal mede de verdere behandeling bepalen.

Wij wisten dat er een waterkans bestond dat het allemaal wel zou meevallen en dat het maar ‘een begin’ zou zijn, eentje die vroeg ontdekt is. Maar dat was niet het geval. Er volgde een uitleg die ik woord voor woord opschreef maar waarvan er weinig doordrong. Alleen dat de chemo nu moest gebeuren, al kregen we respijt. Alsof dat een cadeautje was, maar nee, eerst moet het lichaam herstellen van de zware operatie alvorens opnieuw aangevallen te worden. Nu niet door een mes, maar door stoffen die de kankercellen moeten aanpakken.

Toen de dokter enkele mogelijke vervolgen schetste (wat er nog zou kunnen gebeuren) en wat dan de volgende stap zou kunnen zijn, sloeg ik zowat til. Laat het maar zijn zoals Jean-Luc Dehaene zei :

Je moet de problemen pas oplossen als ze zich stellen.

Ik vond letterlijk geen adem. Dit was de eerste keer dat ik werkelijk zwaar panikeerde. Het herinnert me aan ons motto: stap voor stap, dag na dag. Alles voorzien kan ik en wil ik ook niet. De dag vandaag is de zekerheid die we hebben.

Het wordt erger – de contradictie

zondag 10 juni 2018 

Het rondje specialisten

De voorbije weken (en week) deden we een rondje specialisten. Ziekenhuizen ook. We ‘verhuisden’ van een klein stadsziekenhuis naar het grote Gasthuisberg, in afstand van ons huis even ver. We kwamen terecht op de afdeling oncologie waar ik mijn ogen niet kon geloven. Het was er een drukte van jewelste. Tien boxen (zo heet het) met 10 artsen, allemaal gespecialiseerd in één of andere vorm van kanker. Overvolle wachtzalen. Het leek Afrika wel. Er zat een man naast ons in de wachtzaal met een braakbakje. “Puur van de zenuwen”, zei hij. De drukte was overweldigend. Ik was gewaarschuwd wat de wachttijden betrof. Boeken bij, zelfs een koek en 2 afleveringen van Netflix. Maar het viel mee, onze afspraak had maar anderhalf uur vertraging.

Geen garanties

Binnen enkele weken start de chemo. Het lief had nog even gehoopt dat het niet nodig zou zijn. Is het nodig ? Geen garanties. Twee artsen uit twee ziekenhuizen vertelden ons woordelijk hetzelfde, alsof ze het vanbuiten hadden moeten leren op een examen : het kan dat je genezen bent zonder chemo en dat hij nooit meer terugkomt. Het kan dat we chemo geven en dat die kanker wél terug komt. We hebben geen garanties. Alleen een soort statistisch gegeven dat het veiliger is om wél chemo te geven. Volop, zodat één of andere wandelende cel, de kans niet krijgt om zich te vermenigvuldigen en kwaad aan te richten. (mijn verwoording).

Het ergste komt dus nog

Natuurlijk kiezen we voor chemo. En alles wat daarbij hoort. “Mensen reageren heel verschillend”, zeiden ze nog. De infobrochure was echter alles behalve geruststellend. Dit wordt een lange weg. Een half jaar lang.

Dat ik moe ben. (Nog altijd). Bang ook. Dat ik een immense eenzaamheid voel, samen met een duizend keer grotere verbondenheid met het lief. Dat ik het lief continu wil vastpakken en wil overdonderen met liefde, met alles wat in mij is, dat ik eender wat wil doen en geven om deze weg niet te hoeven inslaan. Dat het lief moedig is. Dat hij zich vastklampt aan mij zoals ik aan hem. Dat hij soms verdrietig is. Dat we soms huilen en dan weer lachen en dat dat allemaal in één minuut kan gebeuren.

Dat we elkaar hebben.

There ain’t no hill or mountain we can’t climb.

Kanker: het is niet wat het lijkt

6 juli 2018

Nu en dan probeer ik eens door buitenstaanders ogen naar onszelf te kijken en ik merk hoe ze zich soms mispakken aan Hugo’s toestand. Iets wat ik helemaal begrijp overigens, want ik was niet anders. Wie de foto, anderhalve week na de eerste chemo bekijkt, ziet niets. Of juist wel, een actieve breed glimlachende Hugo die overduidelijk geniet van het boottochtje. Onze buren-kampeerders merkten niets. Dachten wellicht vooral dat hij niet al te sportief was, als bleek dat we een fietstocht van 5 km toch behoorlijk ver vonden.

Compromissen sluiten

Wat buitenstaanders zien, zijn de goede momenten. De voorbije week kampeerden we 4 dagen lang in Zuid-Holland en op de foto’s bruisen we van geluk. Die foto’s zijn echt geen leugens. Maar ze geven niet de hele dag weer. Zo leren wij te roeien met de middelen die we hebben en ons aan te passen. Een dag zonder rusten lukt niet. Een fietstocht van 5 km kan alleen als er tussendoor rustpauzes worden ingelast. Ik prijs mezelf o zo gelukkig dat hij het toch nog doet. Ik stond de popelen om met de kano in De Biesbosch te pendelen, maar besefte onmiddellijk dat dat voor Hugo te zwaar zou zijn, zelfs op het allertraagste ritme. Dus huurden we – gehele tegen onze gewoonte in – een gemotoriseerde boot. Dat zijn compromissen. Wandelen is geschrapt. Dat heeft geen zin. Behoorlijk pijnlijk, ook al omdat de Vierdaagse van de IJzer al heel ons huwelijksleven de topper van onze vakantie is. Geen Vierdaagse hier, maar wel met super herinneringen aan al die keren dat we wél hebben mee gewandeld.

Soms gebeurt het dat het ook een volledige dag gewoonweg niet lukt. Een complete off-day. Wat er ook gepland staat, het gaat gewoon niet. Het wordt een dag van ‘er door slepen’ en thuis blijven. Hoe leuk het ook was, of hoe verveeld wij ook zijn om vrienden teleur te stellen. Gelukkig is er gigantisch veel begrip.

Wie bij het zien van de foto van Hugo dacht ‘ach het is precies nog allemaal niet zo erg’, heeft gelijk en ongelijk. Soms gaat het dus echt wel goed. Maar soms ook helemaal niet. “Stap na stap, dag na dag”, is blijft onze leidraad. Gedragen door dankbaarheid, jawel. Want er is ook zoveel dat echt goed gaat. Daar zijn we misschien meer dan ooit, o zo dankbaar om !

Fabriek Gasthuisberg

vrijdag 20 juli 2018

Routine

Het is ondertussen routine geworden. We doen het bijna met onze ogen dicht. Ik voorzie mij op een hele dag Gasthuisberg, om het lief gezelschap te houden. Gewapend met een boek en laptop valt dat wel mee.

Ondertussen komen en gaan verplegers Hugo ‘koppelen’ aan het ene na het andere vloeistofje dat in zijn lijf loopt. Soms voor 10 minuten, soms voor 2 uur en alles ertussenin. Ze zijn gigantisch geroutineerd. Door de portacath komt nog nauwelijks een prik aan de pas. Hij heeft immers een ingebouwd poortje in zijn lijf.

Fabriek Gasthuisberg

Eigenlijk gaat dat heel mechanisch allemaal. Er wordt ook nauwelijks nog iets gezegd. Niet dat dat hoeft, want tenslotte weten we wat er gebeurt.  Technisch dan. Maar wat die kanker nu voor de toekomst betekent, wat onze toekomst is, dat weten we eigenlijk nog altijd niet. Want de resultaten van de DNA-test die er 14 dagen geleden zouden zijn, zijn er nog altijd niet. Voor ons gigantisch belangrijk, want daar hangt de (therapie-)toekomst van af en eigenlijk de héle toekomst, want dan weet men meer over de aard en het verloop van de tumor. Hoezo, hij is er nog niet ? Vragen wij, want ondertussen is het al meer dan 6 weken geleden en zo’n test ‘duurt gauw 14 dagen’. Dat wij een maand geduld hebben voor iets van 2 weken is toch prima ? 6 weken geduld dan ? We kunnen niet anders dan wachten.

Andere arts, andere interpretatie

Iedereen in Gasthuisberg weet het wel: je krijgt zelden tot nooit de behandelende arts te zien. Of toch niet diegene die verantwoordelijk is. Maar assistenten. Ik heb daar alle begrip voor. Ieder bezoek krijgen wij een andere arts te zien. Die heeft – hoe zou het ook kunnen – het hele verloop van Hugo’s dossier niet in in zijn hoofd. Die zegt algemeenheden. Juiste info, ja, maar – en dat zeggen ze in alle eerlijkheid – ‘over u persoonlijk kunnen we niet veel zeggen’. Wat meteen zorgt dat het een beetje afhankelijk is van de omgangswijze van de arts of je er een goed of slecht gevoel bij hebt.

Slecht gevoel dus, en frustratie

Dat blote info je totaal ontmoedigd kan maken, dat had de arts hier wel gemist. ‘Nee, we kunnen niets zeggen of jou”. “Die testen, dan kan ook 4 maand duren, wie weet ?”. “Ik volg u sowieso niet op, want ik ben hier volgende week weg”. “Wat ik u zeg is algemeen” (en toen begon het over overlevingskansen). Ik opperde nog ‘maar het is toch preventief”. Waarop de arts nogmaals het computerscherm raadpleegde en zei ‘inderdaad’. Maar verder zweeg. Het leek alsof ze ons in een zee gegooid had met weersvoorspellingen die van kalm tot apocalyptisch onweer gingen. Wat ben je dan met die info ?

Wat ik mis op Gasthuisberg

Wat ik mis op Gasthuisberg is continuïteit. Een arts die overzicht bewaart. Iemand die Hugo volgt en opvolgt. Iemand waarop je kan vertrouwen en die enkel en alleen over Hugo praat en niet (eigen aan studenten ?) een encyclopedische kennis tevoorschijn haalt om dan op het einde te zeggen ‘maar dat zegt natuurlijk niets over u, er is zoveel dat mogelijk is’.
Beste arts in opleiding: al die doemscenario’s doen ons echt geen goed, ondanks de relativering achteraf.

Verdrietig

Toen ik thuiskwam met het lief was ik behoorlijk overstuur. Dat gebrek aan continuïteit, de indruk dat niemand het echt opvolgt, geeft weinig vertrouwen. Het lijkt alsof Hugo wordt ‘doorgegeven’, wat ook wel een beetje zo is. Binnen 2 weken weer een nieuwe arts. En dan opnieuw en opnieuw.

It sucks.  Echt.

Perspectief

zondag 5 augustus 2018

Vrijdag deden we weer ons rondje Gasthuisberg Oncologie. We hadden beiden de indruk dat het vlotter verliep dan anders, al was dat in tijd niet het geval. ‘We zijn geroutineerd’, zei het lief. En dat is ook zo. De routine is ook letterlijk hetzelfde. Bloedafname, prikken in de portacath, eerst een paar keer tien minuten infuus met medicatie/vitamines voor de bijwerkingen en dan de echte ‘chemo’ die 46 uur moet lopen.

Geroutineerd ja, zoals in het meebrengen van ons eten. De in plastic verpakte plakjes brood en kaas roepen van alle kanten ‘dit is een ziekenhuis’ en zien er alles behalve smakelijk uit. Dus haal ik ons tafelkleedje boven en tover 2 schoteltjes salades uit ons koelzakje. Met echt bestek en een echt glas. Die maakte ik de avond tevoren. We zetten ons aan de tafel en eten als mensen en niet als zieken in deze fabriek. Het zijn kleine dingen. Maar ze houden ons recht. Zoals ik ons iedere keer op een tijdschrift trakteer als we daar zijn. Er is altijd ruimte. Altijd.

Het lief had een aantal goede dagen gehad. Hij had zich 2 dagen voor de chemo zelfs aan een behoorlijk fietstochtje gewaagd. Op het gemak maar toch behoorlijk sterk. Helemaal tot in Averbode om er een ijsje te eten in de ‘lekdreef’. Hij kwam over gelukkig thuis: mijn spieren doen het nog ! Ik kan het nog ! Hij wist met zijn geluk geen blijf.

Tegen 15 uur (’s vrijdags) zag ik op het ziekenhuisbed weer één hoopje ellende. Het gevolg van de chemo die nu full speed was, en het zou niet beteren. “Opnieuw naar af”. Ik kon het niet aanzien, de tranen rolden over mijn wangen, hoe zeer ik mij ook had voorgenomen om mij sterk te houden. Zien hoe hij weer vergiftigd wordt en de hele ellende opnieuw begint.

Maar er is ook goed nieuws. Of liever niet echt, maar het maakt maakt voor ons wel veel uit. We kregen het nieuws dat het toch wel 6 maand zou duren, de hele rit, en geen 3 maand, zoals ook mogelijk was. Op zich is dat slecht nieuws, we hadden beiden gehoopt op 3 maand, al was het een waterkans. Maar nu we het weten, is er perspectief. Er komt een einde aan. We rekenden even uit: in de kerstvakantie zouden we toch op reis kunnen gaan en zelfs voor onze jaarlijkse vakantie in november (Scheveningen) zouden ze zien of er iets te regelen viel door het schuiven met chemo. Want hoe voorspelbaar de slechte dagen door de chemo ook zijn, de goede zijn die ook. Het wordt na verloop van een week altijd beter.

Sterk hoe het nieuws ‘Het zal 6 maand zijn’ ons toch een flinke brok energie gaf. We konden weer plannen maken, uitzien naar. Uitzien na een leven na de kanker. Want daar gaan we toch voor. Een leven zonder kanker, zonder Gasthuisberg, zonder dokters en zonder chemo.

Satelliet Kaat – over nooit meer gerust zijn

11 augustus

Hij zegt het vriendelijk. Dat hij best alleen kan blijven. Dat hij geen babysit nodig heeft. ‘Ga eens tot bij je vriendin’. ‘Heb je geen zin om … ? ‘ en ‘Waar zijn al je kampeerplannen naartoe ?’. Maar ik hoor hem nauwelijks. Ik blijf thuis. Want ik ben ongerust. Als ik weg ga voel ik mij schuldig, omdat ik hem alleen laat. ‘Ik hoef geen babysit‘, zegt hij. ‘Ik kan het hier heus alleen aan’. Ik weet dat het zo is. Het verloop van de pijn en het ziek-zijn is heel voorspelbaar. Het is niet van dien aard dat er continu iemand waken moet. Of dat er iets gebeuren kan dat spoedeisende hulp vraagt.

Ik word stiller. Minder enthousiast en heb steeds minder te vertellen. Enerzijds omdat er niets gebeurt, anderzijds omdat hij moe is en niet altijd kan volgen. Dan breekt mijn hart. Dan zie ik hem zo zijn best doen, maar het lukt niet.

Soms lijkt het goed met hem te gaan en plots wordt zijn gezicht één grimas. Pijn. Op eender welk moment kan het gebeuren. Of hij lijkt fysiek goed en plots gaat het weer helemaal niet meer, er leek geen vuiltje aan de lucht en dan toch. Het gebeurt zoveel dat ik niet meer gerust ben. Dat ik continu op mijn hoede ben. Dat ik rond hem cirkel als een satelliet.

Ondertussen ben ik mijn eigen baan kwijt.

We leven in de wachtzaal

9 september 2018 

We zijn halverwege de (voorlopig) geplande chemotherapie. Ik zal eerlijk zijn, we gaan er van uit dat het na 6 maand (elke 14 dagen) ook eindigt. Het zal ook eindigen, maar 100 % garantie is er niet. Voorlopig wijst alles wel in die richting. Voorlopig. Want donderdag staat een onderzoek gepland. Een echografie, consulten met artsen, geen idee wat ze nog allemaal zullen onderzoeken. Dan volgt een MOC (Multi-disciplinair Oncologisch Consult) en dan krijgen we het vervolg. De volgende 3 maand. Natuurlijk hopen we dat de uitkomst zal zijn dat alles volgens plan verloopt, dat er geen nieuwe zaken zijn opgedoken (cellen ! uitzaaiingen !).

Ondertussen leven we letterlijk en figuurlijk in de wachtzaal. Ons leven staat al stil sedert die gruwelijke dag in mei. Het lief is mijn held. Stoïcijns gaat hij er mee om: vol aanvaarding, nooit klagen, altijd lief en zachtmoedig. Ik snap niet hoe hij het doet. Ik word kwaad (op die kanker), hij ondergaat. Misschien deels omdat hij veelal te ziek is. Maar ook omdat hij mij wil sparen, ontzien. Dat zie ik wel.

Soms breekt het verdriet ook bij hem door. Zelden laat hij iets zien. “Ik wil mijn oude leven terug”, klinkt het dan. Ja. Dat je dat altijd maar beseft als je ziek bent dat je gewone leven (met alle grote en kleine zorgen erbij) iets is om dankbaar om te zijn. Zo lang je gezond bent is je vrijheid groter. Hoe groot je zorgen ook zijn.

Drie keer werd ons een (gespecialiseerd kanker-)psycholoog beloofd en 3 keer op rij bleek de afspraak niet door te gaan. Om onbekende redenen. Ik verloor de moed. Niet zozeer omwille van die psycholoog, maar omdat afspraken (die voor ons belangrijk waren) zomaar werden ‘vergeten’, ook al stonden ze in hun planning. Ik schraapte mijn moed bijeen en stapte naar de ombudsdienst van Gasthuisberg. Dat ik daar toch echt verdrietig van werd, dat het ons vertrouwen geen goed doet. De ombudsvrouw toverde een psycholoog voor ons. Gespecialiseerd in een andere kanker. Maar toch. Dankjewel ombudsvrouw.

Het was een boeiend gesprek. Dat ik nergens meer plezier aan beleef. Dat wij soms niet weten hoe met elkaar om te gaan. Dat hij mij niet wil belasten. Dat ik hem misschien veel te sterk in het oog houd. Dat we het allemaal niet weten. Dat we beiden zo erg ons best doen, zo erg, maar werkelijk geen idee hebben of dit nu wel de beste manier is.

Deze week begon het schooljaar. Een andere wereld. Een nieuw ritme. Het wordt zwaarder en lichter tegelijkertijd. Zwaarder omdat er meer verwerkt moet worden, omdat alles wat met kanker te maken heeft geen planning volgt, laat staan een agenda. (Maar dat dat toch moet). Lichter: omdat er nu tijden zijn dat ik er niet aan denk. Omdat heel wat collega’s meedragen. Op hun manier. Want Hugo is ook hun collega. Lichter omdat de tijd sneller gaat voor mij. Zwaarder omdat de tijd trager gaat voor Hugo. De muren zwijgen als hij alleen thuis is.

Donderdag groot onderzoek. Letterlijk terug in de wachtzaal. Niet dat we dat erg vinden. Als het nieuws maar goed is. Als die wachtzaal maar tijdelijk is.

Een beslissende week

zondag 16 september 2018

Deze week stond al lange tijd in mijn/onze kalender, want op donderdag zouden we meer weten over onze toekomst. Er stond immers een eerste evaluatie-gesprek op Gasthuisberg gepland, samen met een hoop bijkomende onderzoeken.

De goed nieuwsshow

Donderdag kregen we goed nieuws. Het woord ‘optimistisch’ viel. Er waren geen uitzaaiingen te zien. Ook niet op de longen. Zelf begrijp ik niet alles, kan kanker dan zo hevig zijn dat er zelfs te midden een heel agressieve kankerkuur toch nog tumoren verschijnen ? Of hebben ze in mei niet alles onderzocht ?

Dat de medicatie toch iets minder lichter zou worden. Dan toch. Dat die professor zo vriendelijk en warm was dat ik hem wel wou knuffelen van blijdschap (maar gewoon stom geslagen naar hem glimlachte) en nee, ik zou het ook niet echt doen. Meer nog, dat we de chemo een weekje mochten uitstellen. Nu en ook in het herfstverlof. Want dat hadden we gevraagd, omdat we o zo graag op vakantie willen zonder al te veel chemische oorlogsvoering in het bloed.

Hip hip hoera !

Wij zijn weer even normaal

Aanvankelijk beseften we het niet goed, maar langzaam drong het tot ons door: alles wijst erop dat dit toch goed komen zal. Weerom, geen garantie (dat geven ze echt niet), maar ook geen enkel teken van het tegendeel. We namen er de kalender bij : 7 december zou de laatste chemo zijn ! Dat is nog in het eerste trimester (zo rekenen wij in tijd), nog in DIT trimster, dus toch niet zo ver ? Er zou een vakantie volgen waarin GEEN chemo was !

Van pure blijdschap gingen we er even op uit naar Lier. Kijken naar doodgewone dingen. Koffie drinken. Blij zijn. Rondwandelen als doodgewone mensen.

Volgende week staat er weer een chemo op de agenda. We beseffen heel goed dat het dan weer bergaf gaat. Maar er is wel licht aan de tunnel. Hoera, hoera !

De stress van kanker

studie van Gasthuisberg

Dinsdag ging ik naar een lezing over het impact van kanker op patiënten en naasten. Dat was op zich wel een beetje pijnlijk, want toen had ik nog niet door dat het een lezing en brainstorm was over theorie en praktische mogelijkheden en niet over hoe ik zelf (en Hugo) beter konden omgaan met kanker. Wij zijn ondertussen 5 maanden ver en wat ondersteuning loopt dat behoorlijk fout. Maar goed, eerst de studie dus, daarna wat o zo misloopt bij ons.

Via een vragenlijst wou men op Gasthuisberg enig zicht krijgen op het impact van kanker op het leven van patiënten en naasten. Ze bereikten zo’n 1500 mensen, waarvan sommige nog actief in behandeling waren en anderen verder werden opgevolgd. De gemiddelde leeftijd was 57 jaar. De naasten werden bereikt ofwel via het ziekenhuis ofwel omdat de patiënt ze als naaste had opgegeven.

Uit de studie bleek (wellicht toch niet onverwacht) dat voor een deel van deze mensen het impact zeer groot was. Dit deel ervaart hoge stress. Bepaalde profielen kwamen er als kwetsbaarder uit: dat ging zowel over het soort kanker als over de relatie die de naaste tot de kankerpatiënt had.
Algemeen (en weerom niet verrassend) werd gesteld dat hoe groter de belasting van de naaste, hoe groter het impact op het leven van die naasten. Lijkt mij logisch.
Het doel van de studie was eveneens uit te zoeken hoe men die naaste beter zou kunnen ondersteunen.

Onze eigen ervaring

Wij bewandelen een parcours op Gasthuisberg dat wat ondersteuning betreft krijgt bij ons een zware onvoldoende. Vrijdag hadden we ons voor de 4de keer (volgens het lief 5de keer) voorbereid op de komst van een (kanker-)psycholoog. De eerste keer was hij/zij niet bereikbaar. De tweede en derde keer werd ons op de dag zelf gezegd dat het toch niet kon doorgaan. Bij de derde (of vierde ?) keer liep ik langs de ombudsdienst. Een afspraak maken en tot drie keer ‘niet afkomen’ is niet oké. Er volgden verontschuldigingen en dat het inderdaad echt niet kon. Er werd iemand geroepen om een brandje te blussen (ik heb altijd heel erg te doen met mensen die zich moeten verontschuldigen voor een ander).

Hoe dan ook, vrijdag zou er zéker iemand komen, want ze vonden zelf wel dat het toch een beetje erover was van hun kant. Dus herinnerden wij ’s morgens de verpleegster van aan de afspraak en zij zou het nog voor alle zekerheid controleren.

Wat bleek ? Het ging weer niet door. De psycholoog (hij ? zij ?) was blijkbaar op ‘onze gang’ geweest, maar had nagelaten om bij ons te komen. De verpleegsters hadden door dat het niet klopte en belden nogmaals. ‘Hij/zij is vertrokken naar een studiedag’, klonk het. Opnieuw: verontschuldigingen van verpleegsters die er werkelijk voor niets tussen zaten. Pijnlijk vond ik dat.

Ook opnieuw: de brandblusser. Ik zeg het hier wat oneerbiedig en dat bedoel ik echt niet zo. Want er kwam iemand van een andere afdeling (psycholoog) die verontschuldigingen bracht in naam van de collega die er niet was. Best beleefd maar daar hebben we niets aan.

‘Volgende keer dan ?‘. Ik moet zeggen dat Hugo en ik nog weinig vertrouwen hebben en het wellicht niet meer hoeft.

Aan Gasthuisberg zou ik 2 tips willen geven, aangezien ze toch op zoek zijn naar een betere ondersteuning van patiënt en naaste:

• Het zou echt helpen mochten we meermaals dezelfde arts hebben. 7 keer chemotherapie achter de rug en we hebben 6 verschillende artsen gezien tijdens die therapieën. Dat creëert geen vertrouwen. Niet dat we niet geloven in de competentie, maar zo’n arts ziet geen evolutie en leert de patiënt ook niet kennen.
• Als je een afspraak maakt, hou je er aan. Als het niet lukt (omdat er teveel werk is, omdat er god-weet-wat is), zeg dan gewoon dat het niet zal lukken en maak er géén. Dit versterkt echt het vertrouwen niet.

Dit is voor ons allemaal bijkomende stress die eigenlijk voor niets nodig is. En dat we afhaken wat dit betreft. Dat ook.

Zalig nieuws afschuwelijk verpakt

Het lief en ik waren op van de spanning. 7 december (vorige week dus) stond  al maanden in onze gedachten gegrift: “de mogelijke laatste chemo”, maar de week erop, met datum ‘unknown” was des te belangrijker, want dan zou het verdict vallen. Nog chemo of niet. En hoe zat het met dat lichaam dat zoveel liters gif (ja toch ?) had verteerd ? Zeven maanden ziekenhuis in en uit, dat doet iets met een mens. Maar hé, als het goed uitpakt, dan wordt dat zo vergeten. 

Scans en dan vervolgens ‘de consultatie’. Voor ons een dokter-assistent die we al eens gezien hadden. Hij nam de tijd, legde alles goed uit. Toen een prof, die we nog nooit gezien hadden, maar goed, zo gaat dat in Gasthuisberg. Met een klein stemmetje vroegen we het resultaat. De prof in kwestie had er niet veel zin in, zoveel was duidelijk. ‘Waarom ben je naar dit ziekenhuis gekomen als je geopereerd bent in een ander ?’. We waren, een beetje van slag. Eu, omwille van de reputatie van Gasthuisberg ?  Wij vroegen naar de resultaten van de scan. Die was onbelangrijk volgens haar, die was enkel een kwestie van een ‘ankerpunt, om de te kunnen vergelijken met de volgende, over een half jaar of zo. Wij maar een half jaar zenuwachtig zijn voor deze scan.  Maar goed, eu, is er nog kanker ? Toen kwam het antwoord: dat er geen kanker was toen we een half geleden ‘begonnen’ aan Gasthuisberg en nu dus ook niet.  Ik dacht nog even dat de prof zou zeggen ‘Wie heeft jullie in hemelsnaam 6 maand chemotherapie laten doen ?”. 

De chemotherapie is gedaan, dus je kan gaan werken, zei de prof vervolgens. Ik verwees nog naar de artsen die gezegd hadden dat die chemo best lang in je lijf blijft, dat medici (ook van Gasthuisberg !) ons hadden gewaarschuwd voor het een jaar zou duren voor hij weer helemaal de oude zou zijn. Maar ze verliet het kantoortje. Andere dingen te doen. 

Zijn we aanstellers ? Was dit alles voor niets ? 

Hoe zegt men dat, van een koude kermis terugkeren ? Het lief was geweldig content. Met reden natuurlijk, ik kon amper bevatten wat er gebeurd was. Wat was nu die boodschap van die prof ? Ik geef toe dat ik compleet van mijn melk was. Ik begreep rationeel wat er gebeurd was. Wanneer een tumor wordt weggehaald, is het mogelijk dat daarmee alle kankercellen weg zijn, maar het is ook mogelijk dat dat niet het geval is. Dat hadden ze ons goed uitgelegd. Maar wat er ook van zij, voor deze prof zaten twee mensen die echt een ongelooflijk zwaar parcours hadden afgelegd, die zich met volle overgave hadden overgeven aan wat het ziekenhuis had voorgesteld. 
Ik moest blij zijn, maar was alleen maar boos. 

Na de chemotherapie

Op naar betere tijden

Maar hé, het goede nieuws is wel héél goed. Ik kan mij voorstellen dat mensen denken ‘wat maakt het uit hoe die prof jullie behandelde, het resultaat kan niet beter ?’. En dan is dat helemaal waar. Ik veronderstel dat bij zo’n momenten er ook een enorme ontlading komt, zoveel spanning die opgebouwd is en dan eindelijk… ! 

Ik veronderstel dat we het beiden nog wat moeten verwerken, wat het geweest is en wat nu komen zal. Maar nogmaals, hip hip hoera!  Hip hip hoera  

Iedere kanker is anders

Onderweg hebben we mensen beter leren kennen. Kenden we vroeger geen mensen met kanker, nu blijken ze dichtbij te zijn. Ik wou zo hard dat iedereen hetzelfde nieuws zou krijgen als wij, dat het een slecht geschreven hoofdstuk was, maar dat het na x aantal bladzijden ook weer voorbij is. Maar dat is het niet zo. Het is, zoals ik ergens van een kankerpatiënt gelezen heb, inderdaad lotje trekken. Mensen die heel hun leven gezond en actief leven die kanker krijgen. Mensen kanker krijgen en geen chemo hoeven te ondergaan, andere die meteen slecht nieuws krijgen dat er weinig aan te doen is. 

Het is geen kwestie van vechten, van dit of dat doen. Het is … tja. Alsof ik weet wàt het is. Dat het niet mooi is. Dat is misschien het enigste dat ik er over kan zeggen. Mensen zeggen wel eens dat je er wijzer en sterker uit komt. Misschien geldt dat voor sommigen, maar de prijs lijkt mij dan hoog. 

Opnieuw… iedere kanker is anders. Laat ons vooral hopen dat wie kanker heeft zich niet alleen hoeft te voelen, dat de wetenschap een antwoord vindt.

Van hot topic naar taboe

Tik het woord ‘kanker’ in de zoekbalk hier rechtsboven en je krijgt best wat hits. Ik heb er zelfs een hele sidepage aan gewijd. De kanker trad hier binnen rond mei 2018 en kreeg een vervolg in delen. Chemo, elke 14 dagen. Zes maand lang.

En toen was het gedaan. Gedaan met de chemokuren en het tweewekelijks bezoek aan Gasthuisberg. Gedaan met de kanker. Zo leek het toch. De laatste arts was bijna zo bot om ons te vragen wat daar eigenlijk kwamen doen, bij de laatste consult op Gasthuisberg midden december.

Daarmee leek het verhaal ook afgesloten. Het lief wou af van het label ‘kanker’ en pikte vervolgens de draad op waar hij ‘m in mei had laten liggen. Méér nog, zijn energie leek geen grenzen te kennen, zijn goesting onoverwinnelijk, hij ging terug aan het werk en combineerde dat met sporten, met nieuwe projecten, kortom, met heel, heel veel.
Het woord kanker viel hier niet meer. Ik voelde hoe het een taboe werd. Maar ik begreep het wel.

Het kan (snel) verkeren

Nu kunnen we wel doen alsof de kanker er niet meer is (en daar gaan we ook van uit), ergens in hoofden van geleerden is beslist dat je pas na 5 jaar kankervrij wordt verklaard. Ondertussen is het natuurlijk geen afwachten, het is verder gaan met je leven. Hier thuis met het explicitiete taboe, onderhuids met de angst die zomaar de kop kan kopsteken. Net als die kanker trouwens. Het kan alle kanten uit.

Ik zou liegen als ik zou zeggen dat dat niet weegt. Soms motiveert het mij om extra te genieten en dankbaar te zijn. Soms ook maakt het mij triest en onzeker. Het kan snel verkeren. Eender welke kant.

Onzichtbaar

Hoeveel liters of zeg maar emmers er in het lief z’n lijf zijn gegaan weet ik niet, maar het zijn er veel. Dat laat sporen na. Vermoeidheid. Een spijsvertering die niet altijd op naar wens verloopt. Een gevoelige huid. De lijst is lang.
Maar voor de rest lijkt alles normaal.

Kanker, zoals het bij het lief is, zie je niet. Hij heeft een goede dos haar. Hij is bewegelijk. Hij kan meestal eten wat hij wil.

Het lijkt alsof er niets geweest is.

Een rimpel in het water, een bries over het meer.

Er zijn sterke onderstromen en soms ballen de wolken zich samen boven het water. Komt er storm, of gaat het voorbij ? Wordt het lente of herfst ?

Je ziet niets, maar hij is bij tijden nog heel moe. Of die darmen willen weer niet mee. Omdat we het zo gewoon zijn merken we het nog nauwelijks dat het niet normaal is. Soms lukt het niet zo goed, op het werk, thuis, met alles wat er om handen is. Dan wordt het teveel en is volhouden. Tot het weekend.

Is het lief te snel terug aan het werk gegaan ? Nauwelijks een maand na zijn laatste chemo van 12 keer 46 uur ? Daar valt niet op te antwoorden. Thuis zitten kost ook energie. Net als het gebrek aan sociaal contact.

Ons leven is veranderd

Tot op vandaag kan ik niet zeggen hoe zeer en in welke mate. Maar dat ons leven veranderd is, is zeker. Zowel bij hem als bij mij. Wij kiezen resoluter voor geluk. Het is een torenhoog cliché, maar met die kanker kwam het besef dat het leven kort kan zijn. En vervolgens schemert altijd de vraag

Wat wil je doen met dit leven, de tijd die je krijgt ?

Het lief is daarin resoluter dan ik. Het lief wacht niet meer. Hij doet. Hij kiest. ‘Later’ is relatief. Later komt misschien nooit. Je weet niets over later.
Ik ben nog in volle lering. De lering dat iedere dag een niet te missen kans is. Niet te missen als in ‘nooit meer in te halen’. Ik leerde voor mezelf dat dat helemaal niet betekent dat er van alles gedaan moet worden of dat ik in continue stress van ‘missing out’ leef, maar net omgekeerd: dat ik beter de tijd niet door mijn vingers laat glijden door dingen die mij niet warm of koud maken, tijd die mij niet gelukkiger maakt.

Bewuster leven

Daar zijn we beiden heel erg mee bezig. En wat we nog willen doen met dat leven, met iedere dag. Ik stel mij vragen die ik vroeger niet stelde. Deels omdat ik genoodzaakt ben ze te stellen. Choose your battles: of anders gezegd, wees je bewust waar je je tijd en energie in steekt. Voor mij betekent dat loslaten wat geen energie geeft, wat afmat, wat eigenlijk niets opbrengt en anderzijds kiezen voor wat energie geeft.
Niet toegeven aan de angst voor de toekomst, want die is er wel.

Kiezen voor het leven, volop leven.

Soms betekent dat languit in de zetel met een geweldig goed boek. Wandelen in de natuur. Drie uur tafelen en nog niet uitgepraat raken. De knuffel ’s morgens in bed. De kus voor het huis wordt verlaten. “Ik zie je graag” zeggen en beseffen: zo dankbaar om dit leven.