Dementie als continu afscheid nemen

Wat ooit zonder nadenken ging, is nu een heuse opdracht

“Ik doe mijn best”, “Het spijt me”, zei hij, en ik hoorde de wanhoop in zijn stem en hoe de tranen in zijn ogen opwelden. “Ik versta dat allemaal niet meer”.

Het ging hier niet over hogere wiskunde maar simpelweg over het overbruggen van zo’n 3 meter en vervolgens gaan zitten aan tafel. Ik keek naar hem, mijn meer-dan-80-jarige schoonvader. Ik zag hoe hij moeite deed om te begrijpen wat van hem gevraagd werd en hoe de woorden ‘knieën strekken’, ‘stap naar voor’, veel te moeilijke instructies waren.
Instructies gegeven door zijn ook-al-meer-dan-80-jarige vrouw. Zij hield hem vast, instrueerde hem met engelengeduld, zoekend naar het eigen evenwicht.

Straks vallen ze beiden, dacht ik, maar ik zweeg en kwam niet tussenbeide, want hij had alle concentratie nodig – van de kast naar de stoel – en een derde persoon zou voor hem de zaak alleen maar ingewikkelder maken. Dan zou hij de stoel helemaal niet meer halen.

In de steek gelaten

Zijn hersenen laten hem in de steek. De man die ooit Noors leerde, liefde had voor de bijbel in het Gotisch, de man met een universitair diploma die hield van boeken en fietsen. Het lezen lukt niet meer : hij ziet het verband tussen de woorden niet meer. Wanneer we wandelen gaan (het eufemisme voor een tocht met de rolstoel), leest hij met fierheid de namen van de straten. Eenduidig. Eén woord. Dat lukt. “Het vin”, “De Zoot”. Hij leest het hardop en probeert zich te herinneren waar hij is. Het dorp waar hij zijn hele leven gewoond heeft.

“Ik herken niets”, zegt hij. Soms twijfelt hij als hij het gezicht van zijn vrouw ziet. “Ben jij dat ?”. Of hij zit bang in de zetel, omdat er een vreemde man in huis is, een vreemde die zijn genen draagt.
“Zal ik ooit beter worden ?” vraagt hij als we alleen zijn, weg van drukte en andere afleidingen. Ik slik en weet niet wat te antwoorden. Dan weer zegt hij vol overtuiging – de man die niet kan stappen – dat hij terug gaat fietsen, als het goed weer is, kilometers ver.
Ja, zeg ik, dat is een goed idee, als het weer zomer wordt !  Ik heb het hart niet om de waarheid te zeggen.

Zorgen voor wie dement is : werken de klok rond

Zijn vrouw zorgt voor hem, de man waar ze ooit mee trouwde en die ze als haar gelijke zag, de man die ze nu verzorgt, klokrond. De man waar ze niet meer bij terecht kan. Ze doet dat met volle overgave en een geduld dat dagelijks op de proef wordt gesteld. Ik snap niet hoe ze het doet. Hij is totaal afhankelijk en beseft dat ook, in hem is er enkel rust als zijn geliefde zichtbaar in de buurt is. Ze is aan hem gekluisterd. Door zijn gebrek aan tijdsbesef lijkt haar  ‘even in de keuken werken’ een eeuwigheid lang te duren, waardoor hij opnieuw angstig en onrustig wordt.

Ik ken die mens niet

Het sociale contact wordt minder. Beiden waren ooit heel erg actief in verenigingsleven en lokale politiek en kenden zowat het hele dorp. Wanneer ik met hem wandel (rolstoelrit) in het dorp, dan groeten de mensen hem. “Dag Fons”, en ik geloof dat hij daar wat blij om wordt, maar eenmaal het gesprek begint met zelfs een simpele vraag als “Hoe gaat het”, blokkeert opnieuw alles, want er is de paniek van niet-herkenning, van het niet kunnen plaatsen van de persoon in de herinnering.

Verbonden

Er gaat geen dag voorbij of ik denk aan mijn schoonvader. Het heeft altijd goed geklikt tussen ons. Misschien komt het omdat mijn eigen vader overleden is, en ik mijn moeder ook al voortijdig aan dementie heb verloren, ik voel mij heel erg met mijn schoonouders verbonden.

Zou er iemand bij hen op bezoek zijn geweest, vraag ik mij ’s avonds af. Ik probeer zoveel mogelijk te gaan maar tijdens werkweken ben ik blij als ik drie dagen per week kan gaan. Dagen waarbij ik een rolstoelrit probeer in te plannen, want het moet vreselijk zijn om dag na dag tussen vier muren te zitten, gewoon omdat je niet meer mobiel bent. Tussen vier muren met niets om handen, want lezen lukt niet, het volgen van televisieprogramma’s is veel te ingewikkeld, het leven in huis lijkt wel het leven op een andere planeet waar niets herkenbaar is. Buiten gaan met de rolstoel lukt mijn schoonmoeder niet. Trapjes zijn onneembare obstakels met het gevaar dat ze zelf valt.

Soms vraag ik mij af wat ik in hemelsnaam op mijn werk doe, of ik niet gewoon het roer moet omgooien en gaan waar de nood het hoogste is, waar kwaliteit van leven op het spel staat, waar ik iets kan doen wat niet eender wie kan doen. Ik voel mij bij tijden schuldig bij dit gebrek aan moed.

Hulp vragen – ‘de familiale helpster’

Al een paar jaar insinueren we dat er externe hulp moet komen. Financiëel kunnen ze dat aan, maar de drempel is groot. Het is zoveel als zeggen dat ze het zelf niet meer aankunnen. Het is, weeral afscheid nemen, afscheid van autonomie en ook een beetje afscheid van elkaar. Er komen derden en die derden zijn vreemd. Die derden worden betaald.

Toen er vorige week dan eindelijk een sociale helpster kwam, waren manlief en ik beiden superzenuwachtig. Het zou ‘erop’ of ‘eronder’ worden. Een vreemde in huis. Om dingen te doen die je zelf meent (te moeten) kunnen. Zou hij het aanvaarden dat er een vreemde kwam of zou de angst omslaan in paniek ? In het zich nog minder thuisvoelen ? In nog meer desoriëntatie ?  Zou mogelijke frustratie omslaan in boosheid ?

Ze viel mee. Blijkbaar had ze ergens – bij beiden – de juiste toon gevonden. Ze gingen wandelen, met z’n drieën. Hij genoot, zoals altijd van de wandeling, van het buiten zijn. Een half uurtje, want ook voor mijn schoonmoeder wegen de kilometers te voet. Nog 3,5 uur te vullen, dacht mijn schoonmoeder, wat moest ze met deze nieuwe persoon in huis ? Je kan toch geen vier uur gaan wandelen ? Maar de ‘verzorgster’ kende haar wereld en stelde meteen zelf van alles voor. “Ik kan best wat strijken en als je wil ga ik straks nog een half uurtje met de rolstoel naar buiten”.

De klik was gebeurd. Ja, het was lang en het is aanpassen zo’n vier uur lang, maar ze mocht terugkomen.

Wij – het lief en ik – waren dolgelukkig. Het leven wordt daar weer iets lichter, en dat in een wereld waarin die vreselijke ziekte die dementie heet, alleen maar duisternis brengt.

Er is niets schoons aan dementie.

Geen reageerknop te zien ? 
Zie eens onder de titel.